[로이슈 안재민 기자]

국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)은 한국희귀·난치성질환연합회 주관으로‘희귀유전질환 혁신신약 접근성강화를 위한 토론회’를 13일 개최했다고 밝혔다.
‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 진행되는 이번 정책토론회는 온라인으로 생중계됐으며 희귀·난치성질환 환자들을 포함해 의료인과 관련기관 종사자 등이 참여했다.

이번 토론회는 보건복지부·건강보험심사평가원·국민건강보험공단이 공동으로 후원으로 진행됐다.

토론을 주최한 강선우 의원은 개회사를 통해 “속속 개발되고 있는 새로운 치료제에 많은 희귀난치질환 환자들이 접근하기 위해서는 건강보험의 급여적용이 필수”라고 지적하였다. 강 의원은“토론회를 통해 우리나라 환자들이 새로운 치료의 기회를 얻을 수 있는 정책적 환경을 점검하고, 노력을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

토론회를 주관한 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 환우들에 대해 “질병으로 인한 ‘죽음과 장애’의 긴 터널에서 벗어나기 위해 부단히 노력하고, 온 가족이 생업을 포기하면서까지 하루하루를 힘겹게 이겨내고 있다”고 밝히며, “새로운 치료제만 사용한다면 당장이라도 나을 것 같은 희망 속에서 관련 절차들이 하루속히 진행되기만을 애타게 기다리고 있다”고 전했다.
안재민 로이슈 기자 newsahn@hanmail.net